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2016年12月

12日

专访“笑玮儿童血管瘤胎记治疗基金”陈笑玮

  6月21日,在 “中国儿童慈善活动日”到来前夕,救助贫困血管瘤胎记患儿的“ 中国梦 童颜梦”公益晚会在全国政协礼堂上演。这是我国首次以贫困血管瘤胎记患儿公益救助为主题的慈善晚会。晚会前,相关媒体独家采访了“笑玮儿童血管瘤胎记治疗 基金”发起人、中央民族乐团青年歌唱演员陈笑玮女士。

  

 

  采访实录:

  相关媒体:您发起儿童血管瘤胎记治疗基金的初衷是什么?您比较早如何了解到这个病症并且决定为 这一群体提供帮助?

  陈笑玮:初衷是想尽自己的一点能力,帮助更多需要帮助的人。 其实我做公益不是从笑玮基金开始的,2011年有一个主题为“带上爱飞翔”的全国公益巡演活动,当时我到过农民工的工地、农民工子弟学校、养老院、还有边防战士的营地,给他们带来慰问演出,一直在力所能及做一些公益的事情。

  

 

  随着慢慢接触这些弱势的群体,觉得如果能尽自己的能力帮帮他们是挺好的一件事。

  在2013年, 我有幸结缘了北京长峰医院,了解到血管瘤胎记这个病种。很多人都忽视了这个病种,还有一些情况是患病孩子被误诊了,或者是治疗不当留下了终生的残疾,当时跟侨联的领导商量就发起了这样一支基金。

  

 

  相关媒体:儿童血管瘤胎记治疗基金于2013年发起,分享一下基金成立以来让您印象深刻的故事? 您觉得给自己做公益带来哪些改变?

  陈笑玮:孩子刚出生那么小就病得很吓人,血管瘤胎记到现在 查不出病因,不知道什么引起的,尤其是在贫困地区,孕期筛查也不够完善,孩子生出来才发现有这个病,真是给家里雪上加霜。我印象比较深刻的是前段时间一直关注的小王铎(音),他出生三天就被爸爸妈妈遗弃到福利院,福利院的工作人员到当地医院去寻求治疗,但那些医院都不接收,觉得没治了只能是等死。后来福利院了解到北京长峰医院可以治疗这个病,就带着孩子来到北京,现在经过三个疗程的治疗,孩子已经基本上康复了,这就是一个被宣布死刑的孩子现在活过来了,看到他重生了那种感觉真是非常高兴。

  

 

  用我的名字来发起一个公益基金也是想给自己一个督促,觉得自己有一份责任在里面,自己要真真正正去做一些实实在在的事情,而且我的名字里面有一个笑字,我就希望这些患病的孩子们像其他孩子一 样有一个天真烂漫的童年,能够有一个灿烂的笑容。

  

 

  相关媒体:有时候明星做公益会被质疑为作秀,您怎么看待这个说法?您认为怎样才能做到实实在在帮助这些困难的群体?

  陈笑玮:如果说做公益是在作秀,那我觉得大家都来做这个秀也是一件好事,只要能真正帮助到别人,只要自己心里面坦坦荡荡就好了。

  公益不一定是有钱人做的事,大家都可以做,哪怕是一个微小的举动,人人都献出一点爱,我们的生活就会越来越好。

  

 

  相关媒体:我们看到很多您的同行也来参加“笑玮儿童血管瘤胎记治疗基金公益晚会” ,您平时会怎样带动身边的朋友、同事一起做公益?

  陈笑玮:其实身边的人都很有爱心,他们发自内心地愿意尽自己的一份力量来帮助这些孩子。其实不用去叫他们做公益,他们会主动来参加。

  

 

  相关媒体:您对儿童血管瘤胎记治疗基金的未来有哪些期待?

  陈笑玮:未来我希望把这个基金坚持下去,越做越好,让更多的人能够加入我们,让更多的孩子能够得到帮助。如果以后有能力的话,再发展到比如关注留守儿童,希望帮助到更多的人。

  

 

  背景:

  2013年8月28日,中国华侨公益基金会设立了中国第一支专门救助贫困血管瘤胎记患儿的专项公益基金 ——笑玮儿童血管瘤胎记治疗基金。截至目前,笑玮基金走过了北京、上海、陕西、 济南、郑州、广州、沈阳、重庆、鄂州、成都等十几个省市自治区,以长峰医院集团及旗下医院为定点医疗机构,救助了全国近400名贫困血管瘤患儿,减轻他们的治疗压力,重新走上正常的生活轨道。

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